他們連呼吸、平常生活、出門都不容易，約十位罕見病童，跟他們的親友，約共 60 人，昨日（20日）在一家社企餐廳，一起為慶祝生日，齊說聲「生日快樂」，為家人送上康乃馨，慰勞每天辛勞照顧的家人，大家互相扶持，共度別具意義的珍貴時光。
患罕見病ATAD3A的黃偉龍任司儀，又表演棟篤笑。患「發展性髖關節發育不良」的白晞佑，下半年才生日，也戴上粉紅色皇冠，跟病友一起提早慶祝生日。這個生日會，由專為罕見病童籌款的慈善眾籌平台「護‧聯網」及有心人協助下舉行。
攝影：劉貳龍
《集誌社》去年曾報道他們的故事：
圖輯｜罕見病童嘉年華
