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圖輯|罕見病童「非必然」生日會

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他們平日出行並不容易,60 位罕見病患者與家人,一起慶祝生日。
他們平日出行並不容易,60 位罕見病患者與家人,一起慶祝生日。
患有罕見病ATAD3A的黃偉龍任司儀,表演棟篤笑。
患有罕見病ATAD3A的黃偉龍任司儀,表演棟篤笑。
患「發展性髖關節發育不良」的白晞佑,提早慶祝下半年的生日。
患「發展性髖關節發育不良」的白晞佑,提早慶祝下半年的生日。
患肌肉萎縮的君臨,出席生日會。
患肌肉萎縮的君臨,出席生日會。
義工為罕見病患者家人送上康乃馨
義工為罕見病患者家人送上康乃馨
患黏多醣症6型的朱逸朗
患黏多醣症6型的朱逸朗
脊髓性肌肉萎縮症的(右)姚心悅
脊髓性肌肉萎縮症的(右)姚心悅
出席生日派對的罕見病童,接過生日禮物
出席生日派對的罕見病童,接過生日禮物
晞佑( 左二)與家人開心合照
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罕見病患者謝踔柔
罕見病患者謝踔柔

《集誌社》去年曾報道他們的故事:
圖輯|罕見病童嘉年華