專業傳承 在地記錄

圖輯|罕見病童嘉年華

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他們連呼吸都是奢侈,但都不言放棄,今日(28日)在一個農莊,踏出行 Catwalk,推廣生命教育的一步。在《和平農莊》舉行的罕見病童時裝表演,集合不同界別的義工,以環保物料製作時裝,讓一班罕見病童穿上,在農莊裡一嚐當模特兒行Catwalk的滋味,並有聖誕樹種植活動,希望藉此令公眾更了解罕見病患,以及推廣生命教育。活動由專為罕見病童籌款的慈善眾籌平台「護‧聯網」協助。

攝影:劉貳龍

點擊橙色文字,可看到他們的抗病故事:

黃偉龍 罕見遺傳病ATAD3A患者

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白晞佑,發展性髖關節發育不良

何俊杰(左),琥珀酸半醛脱氫酶缺乏症陳嘉敏(右),未知罕見病

朱逸朗,黏多醣貯積症第六型

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陳宥臻,遺傳性痙攣性下身麻痺