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罕見病|患者家人孤身抗病七年近爆煲 病人組織推社區支援計劃

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45 歲的陳先生七年前確診多發性硬化症,受失平衡、肢體顫抖、記憶問題等困擾。面對鮮有聽聞的罕見病,陳氏夫婦除感晴天霹靂,亦覺求助無門孤身抗病,致情緒受壓,太太更一度欲輕生。陳氏例子僅冰山一角,有病人組織進行研究,發現病友和照顧者普遍面對確診期長、情緒受壓、自我封閉等問題。

「罕見病病友很需要連結社會資源,我們不希望連結的起點,是需要在 by luck 的情況下發生,而是應該有系統的連結起來」。香港復康會「罕見・同行」計劃團隊主任楊翠芝表示,有見病友、家屬難以接觸疾病資訊,病患返回社區後支援服務銜接不足,與香港肌健協會合作推出計劃,為罕見病友提供個案管理、同路人支援等服務,盼為病友織起更全面的社區支援網絡。

攝影:劉貳龍

香港復康會和香港肌健協會推出「罕見・同行」社區支援計劃,目標每年向 50 名確診罕見神經-肌肉退化病人及照顧者提供協助。

38 歲確診罕見病  身體失平衡、顫抖、記憶缺損

曾任職手機維修技術員、懲教署工人的陳先生,約 37 歲時經常出現走路左搖右擺、突然跌倒、頭暈等情況,未有意識到自己患上罕見病的他最初未有求醫。巧合地陪同妻子看病時,被醫生提醒可進行磁振造影檢查,連同檢查等工序,陳生最終在一年後確診多發性硬化症。

陳先生憶述七年前確診當刻感覺震驚,「我由細到大都好少病,當時完全不明白點解一個咁罕見嘅病會找上我」。疾病導致神經系統病變,陳先生手部不時顫抖、平衡能力下降下,無法繼續工作。記者會期間,陳生偶爾主動回答提問,如提到任職懲教署時,指當時受病情影響,經常頭暈、難起床而要請病假,受僱期間只曾工作數天,最終離職收場。

陳先生 38 歲時確診患病、無法工作,陳太需兼顧照顧者和家庭經濟支柱角色。

不過,陳太其後補充陳生實際情況,指他在懲教署工作近大半年,期間有三分一時間能正常上班。但陳生的認知功能已受病情影響而逐漸下降,部分經歷出現記憶缺損,導致他未能準確回答問題。這情況正正反映陳太作為照顧者的責任,陳太自丈夫患病後一直承擔照顧者和維持家計的雙重責任,面對突如其來的壓力,她的情緒困擾加劇,出現抑鬱、焦慮等徵狀,一度想過自殺。最終因信仰及親朋支持,幸運走出陰霾。

面對龐大壓力,陳太出現抑鬱、焦慮等徵狀,一度想過自殺,在親朋和信仰支持下走出陰霾。

集誌社檔案:甚麼是多發性硬化症?

多發性硬化症(Multiple Sclerosis)是一種罕見免疫系統疾病,患者因自身免疫系統攻擊,導致包裹在大腦及脊髓神經周圍的神經髓鞘受損或感染,從而破壞通常神經傳送予身體其他部位的神經訊號。病症影響中樞神經不同地方,故病徵會出現在身體不同地方,變相難以診斷。其中最常見受影響的地方為視覺神經、脊椎神經、小腦及腦幹,患者眼球活動時或會感痛楚、視野部分模糊不清,另會容易感天旋地轉、走路時會左搖右擺,更可能出現說話不清、吞嚥困難等情況。

根據世界衛生組織網頁,按統計世界約有 180 多萬人患此病,然發病原因至今未明,醫學界則認為遺傳及環境因素均可能為致病因子。目前世界上並無根治多發性硬化症的治療方案,醫生主要採用干擾素針劑、類固醇等藥物治療,減低病症復發次數及延緩疾病對腦部及中樞神經的破壞。

復康會顧問陳君寧指機構訪問十位病友和照顧者,發現病友確診後傾向自我封閉、減少社區參與等。

妻子長期獨力照顧患抑鬱 一度欲輕生

及後在覆診期間,陳生偶然結識到罹患同病病友,輾轉認識香港肌健協會,並在今年 二月參加其「罕見・同行」計劃。陳太坦言,長時間獨自照顧丈夫令自己難有喘息空間,「生活真的好慘、我連飯都食唔到」。經計劃轉介後,二人參加了復康會中心提供的物理治療服務,每週一次的訓練除協助鍛鍊陳生肌力,也為陳太帶來休息時間,減輕她所面對的壓力和情緒問題。

復康會:受訪者傾向自我封閉 感求助無門

香港復康會研究及倡議中心顧問陳君寧表示,罕見病友缺乏支援並非孤例。機構去年四月至八月,與十位病友及照顧者進行深入訪談,進行有關罕見神經-肌肉退化性疾病患者的質性研究,了解患者確診前、確診初期所面臨的挑戰和支援需要。

陳君寧指研究發現,許多罕見病友於待確診期間要面對龐大壓力,例如有受訪者需等候一至三年才確診,期間面對身體功能急劇變化、情緒受壓;確診後傾向自我封閉、減少社區參與等等。另不乏病友表示,確診後缺乏渠道了解疾病資訊和支援服務等,令對未來充滿疑問的病友感求助無門。

肌健協會會長呂文林建議政府加強對病人自助組織支援計劃主任楊翠芝指至今有12宗個案接受服務,盼「傍住」患者家庭前行。

香港肌健協會會長呂文林指出,研究反映罕見病的本地資訊嚴重不足,致患者及家屬對疾病認知不足,難以在病情不斷變化時預先做準備,建議政府加強對病人自助組織支援。

計劃推出半年服務 12 宗個案

復康會和肌健協會約半年前合作推出「罕見・同行」社區支援計劃,透過網上資源、個案管理等模式,向 18 歲或以上懷疑、或初確診罕見神經-肌肉退化病人及照顧者提供協助。計劃團隊主任楊翠芝指,現時有 3 名職員負責跟進相關服務,目標每年透過計劃接觸約 50 名病人及家屬;計劃推出半載至今已收到 20 宗查詢轉介,其中 12 宗個案成功進入服務。楊解釋機構會家訪新確診患者,了解個案需要,由同路人分享經驗、期望「傍住」患者家庭前行。

中大教授陳浩然建議政府成立委員會,協調不同部門加強對患者支援。

罕見神經退化性疾病科硏聯盟始創人、中大生命科學學院教授陳浩然則指出,協助罕見病友長遠仍需醫療和政策上的配合,建議政府增加資源,為罕見病患者設立一站式及跨專科的服務;另應儘快確立本港對罕見病的定義、建立罕見病名冊,成立罕見疾病策略委員會以協調不同部門或機構加強對患者的支援等等。